Het ziekenhuis

Zaterdag 29 december 1990

We zijn zaterdagmorgen enthousiast als we Gerda 's morgens begroe­ten; Nathaniel heeft namelijk om vijf uur die morgen wel zeven minuten achter elkaar gedronken. Ze is echter erg resoluut als ze me letterlijk opdraagt om de dokter te bellen. En wij op onze beurt zijn daar weer verbaasd over. "Ja maar, hij heeft het toch goed gedaan." En: "Kun jij niet beter zelf bellen dan. Ik weet niet wat ik moet zeggen." Maar ze blijft bij haar standpunt, en zegt zelfs dat ze geen ver­antwoorde­lijkheid meer durft te nemen. Ze heeft er die nacht slecht van geslapen.

En zo gebeurt dus. Een verbaasde dokter ("Wat is er aan de hand dan ?"), die toch vrij snel op de stoep staat. Weer onderzoek in de baby-kamer, veel luiste­ren met de stethoscoop. Gerda en de dokter samen. Ik merk dat er iets tussen hen is be­sproken, want als ik nietsvermoedend binnen kom lopen, zwijgen ze allebei.

En dan, de dokter en Gerda weer terug in onze slaapkamer, waar Ada met grote ogen in het kraambed ligt. En de boodschap dat het toch beter is als we hem voor onderzoek naar het zieken­huis brengen. "Vandaag nog ?" Er wordt meteen een afspraak gemaakt met het Refaja-ziekenhuis. Als de dokter weg is, komen de eerste tranen bij Ada. En logisch. Ik voel me vreselijk onbeholpen met Gerda er bij. Weet me ook met de situatie niet echt raad. We proberen op haar in te praten, en natuur­lijk begrijpt ze wel dat het beter is als ze gaan kijken of er wat aan de hand is. Maar toch. Een moeder in haar kraambed, die haar kind los moet laten. En misschien wel terugdenkt aan haar gevoelens van enkele weken geleden. Of juist verder doordenkt, aan de toekomst.

Wat me van deze dag eveneens bijblijft, is dat gekke gevoel, als er 's morgens, net bekend dat we naar het ziekenhuis moeten, visite op de stoep staat, kraamvisite. Die gezichten, als je voorzichtig probeert te vertellen dat ze nu even niet welkom zijn, en waarom ... Dat doet echt pijn ...!

Ik ga met Gerda en Nathaniel naar het ziekenhuis, waar we om ongeveer half elf aankomen, terwijl mijn moeder bij Ada en de kinderen zal blijven. En dan volgen een aantal onderzoeken. Na enige tijd wachten en een mislukte poging wordt een X-Thorax (röntgenfo­to van zijn longen) gemaakt. Nathaniel zelf is in het begin erg rustig. In de couveusekamer blijkt dat zijn temperatuur inmiddels is gezakt tot 35,6 graden. Zijn armpjes en been­tjes voelen koud aan.

Hij wordt uitgekleed en in een warmtebedje gelegd. Diverse bloed­onderzoeken volgen, waarbij flink in zijn handje of voetje gekne­pen moet worden, omdat bij het prikken geen bloed wil komen.

Om twaalf uur wordt, na twee pogingen, een ECG gemaakt (een hartcardiogram). Zijn gewicht wordt vastgesteld op 2760 gram (vijf en­ een half pond). Via een door een zuster inge­brachte sonde, een slangetje wat via zijn neus naar zijn maagje loopt, krijgt  hij zijn eerste voeding van die dag (en misschien wel van alle dagen dat hij bij ons is …).

Na ruim een uur in het zeer stille zieken­huis, het is immers weekend, volgt de voorlopige conclusie van de dienst­doende kinder­arts, dokter Ceelie. Het heeft inderdaad met zijn hartje te maken, op de longfoto is te zien dat dit erg groot is. Maar de contouren zijn wel erg wazig, wat er op duidt dat er vocht in zijn longetjes zit. Hij overlegt met het Sofia kinderzie­kenhuis in Rotterdam, waar hij maandag verder onderzocht zal worden.

In het verslag wat de zusters van hem bijhouden, wordt vermeld dat Nathaniel erg bleek/grauw ziet, met een blauw waas om zijn mond en ogen, en veel bloedvatteke­ningen. Verder heeft hij een snelle ademhaling en een hoge polsslag van soms wel 160 per minuut. Maar dat zijn dingen die onszelf pas later op zullen vallen.

Zodra we iets weten, bel ik om kwart over twaalf naar huis, omdat ze daar ook in spanning zitten te wachten. Hoewel we dus niet veel concreets te melden hebben, omdat verdere onderzoe­ken nog zullen volgen.

En zo blijft onze kleine jongen heel alleen achter als we om kwart voor twee naar huis gaan, Gerda en ik. Het is alle­maal heel onwerkelijk. Er wordt van alles uitge­voerd met je eigen kind, net geboren, maar voorlopig moet je alleen maar wachten. Onwerkelijk ja, heel onwerkelijk.

O God, terwijl ik dit zo koel en nuchter zit op te schri­jven, en de woorden als vanzelf beginnen te komen, put­tend uit mijn verre herinneringen, voel ik de gevoe­lens weer komen van toen, de sfeer van een vreemd zie­ken­huis, waar je nog nooit bent geweest. Vreemde omstan­dig­heden. Een huilend kind achterla­tend. Een hoofd dat bonkt van vele, over elkaar heen tuimelen­de gedachten. En alsmaar het idee hebben, dat al die indrukken zich in mijn geheugen griffen. Bewaren, onthou­den, dreunt het in mijn hoofd. En: hoe zal Ada reageren? En dan natuur­lijk de belang­rijkste vraag van allemaal: wat zal er met dat kleine mannetje aan de hand zijn? Toch is er bij mij geen spoor van angst of bange voorgevoelens. Ik laat, zoals bijna altijd trouwens, alles maar komen zoals het komt. Ik denk alleen maar: 'alles sal reg kom'. Is dit, God van Nathaniel, nu echt vertrouwen op Uw ondoorgron­de­lijke wijsheid? Of is het juist lijdelijke passi­viteit, zoals de christen in de loop der eeuwen al vaak verweten is? Ik weet het antwoord echt niet.

En dan, thuiskomen, en Gerda die in Ada's armen valt. Twee huilen­de vrouwen, en een onhandige vent. En vertellen. Elk detail. Kinderen en een vrouw aan je lippen. Die ogen, die grote, vragende ogen .... Zes blauwe en twee bruine. Een wereld vol angstige vragen.

Diverse telefoontjes moeten dan gepleegd worden natuurlijk, naar de directe familie, naar de dokter, de dominee etc. We bellen ook naar het ziekenhuis, dat we vanavond zullen komen. De toestand van Nathaniel is dan weer wat stabieler. Hij is erg moe van alle onderzoeken. Zijn temperatuur is verder opgelopen naar 38 graden, maar dat komt door de te hoge warmte in zijn bedje.

Het is ergens in de loop van deze dag dat Gerda de suggestie oppert, om van alles wat gebeurt een verslag te schrijven. Niet uitgebreid, maar in telegramstijl. In het begin wel een gek idee, maar naar later blijkt een gouden tip.

's Avonds eten we vroeg, lezen nog voor aan de jongens, en doen ze dan naar bed. Als mijn vader en moeder komen, drinken we eerst koffie. Omdat ik zelf wel een rijbewijs, maar geen auto heb, rijdt mijn vader Ada en mij naar het ziekenhuis. Mijn moeder past op de andere kinderen. Ada in een rolstoel naar de kinderafdeling, helemaal aan het eind van een lange gang. Nathaniel is erg slape­rig, en ziet geel. Zijn tempera­tuur is weer gezakt naar net boven de 37 graden. Ada probeert hem te laten drinken, maar hij krijgt maar 10cc binnen. De rest krijgt hij via de sonde toegediend. Ik maak veel foto's. Ada is erg verdrietig, zoals ook de zuster in haar verslag vermeldt. Op een foto is dat goed te zien. Sta­rend, met be­traande ogen, naar een klein, afhankelijk schep­seltje, zich­zelf machte­loos voelend.

Om half tien zijn we weer thuis. Nadat Ada eerst nog met grote moeite borstvoeding heeft afgekolfd, komt er om een uur of elf een eind aan een lange en bewogen dag, met heel veel indruk­ken.

Schepper-Geest. Nu ik zo'n vier dagen bezig ben aan het schrijven van dit verslag, vraag ik mij af waar ik al die jaren zo bang voor ben geweest. Of moet ik het an­ders stellen? En U danken dat U mij nu de kracht geeft om eindelijk die feiten op te schrijven, om te gaan bouwen aan een herin­ne­ringsmonument voor mijn zoon. Prachtig om te zien hoe je zo kunt spelen met woorden. Knutselen. Boetseren. Wegschrappen, opnieuw schrijven. Toevoegen. Anders formuleren. Dank U wel, Logos, Woord, dat ik ook een schep­per in het klein mag zijn. Al is het dan slechts een vorm van herschep­pen, terughalen uit een redelijk ver verle­den, ik kan een beetje vatten wat een echte kunste­naar voelt bij het scheppen van een kunst­werk. Of van wat U voelde na de zes scheppingsdagen. Bij U ging het na­tuur­lijk in één keer goed, dat geef ik toe, toch begrijp ik U nu wat meer. Waar ik me trouwens ook over ver­wonder is het feit dat alle dingen die een mens in zijn leven meemaakt, deel uit blijven maken van zijn bestaan. Door deze woorden neer te schrijven gaat er, niet alleen bij mij, maar bij allen die het nog zullen lezen, een stuk sluier weg van voor hun geheugen, en zullen ze zich zelf ook weer alle details herinneren. Zoiets hoor je ook vaak over mensen die plotseling den­ken aan het eind van hun leven te zijn gekomen, door een ongeluk of wat dan ook, wat ze op het randje van de dood overleven. Ze zien in een flits, een split-second hun hele leven aan zich voorbijgaan. Met alle belangrijke dingen, gebeurtenissen, maar ook de woorden of gedachten bijvoorbeeld die anderen hebben gekwetst. Verba­zingwek­kend hoe de geest van een mens in elkaar zit, geschapen door Uw almacht. Zoiets tast­baars als een lichaam is al zo verbazingwekkend ingenieus opgebouwd, laat staan de menselijke geest met zijn ge­dachten, gevoe­lens, herinne­ringen etc. Hoe groot is Uw Majesteit, hoe wonderlijk zijn Uw werken ....

Zondag 30 december 1990

De andere dag worden we om 6 uur wakker. Om kwart voor acht doet Ada voor het eerst de jongens in bad, waarna we gaan eten. Om 9 uur vertrekt ze met Gerda naar het ziekenhuis. Nathaniel is net uit bad als ze aankomen, en hij heeft een klein beetje zelf gedronken, uit een flesje. Ook bij Ada drinkt hij nog een beetje, waarna hij de rest van zijn voeding via de sonde krijgt toege­diend.

Ondertussen wordt in de kerk afgekondigd dat Nathaniel in het ziekenhuis is opgenomen. En er wordt voor hem gebeden, ook later in de avonddienst door de gastpredikant, ds. Pieters.

's Avonds om 9 uur ga ik zelf met mijn moeder naar het zieken­huis. Ik geef hem 25cc voeding met zijn flesje, 15cc gaat weer door de zuster via zijn sonde. De voeding van 6 uur, wordt verteld door de zuster, heeft hij helemaal zelf opgedronken. Voor het eerst een volledige voeding op eigen kracht dus. Hij ligt later met wijd open ogen in zijn bedje te kijken. Te luisteren, zo lijkt het wel.

Om kwart over tien gaan we weer naar huis.

Een vreemde zondag. Niet de gebruikelijke gang naar de kerk. Veel heen en weer gerij. Maar zonder een baby in huis, die er wel bij hoort. Aparte, geladen stilte. En waar is God?

Maandag 31 december 1990

Ada gaat die morgen om half negen al naar het ziekenhuis met Gerda. Nathaniel heeft die nacht om 3 en om 6 uur zelf een fles leeggedronken. Ada doet hem voor het eerst zelf in bad. Als ze net terug is, belt om 10 uur dokter Ceelie, dat Natha­niel om elf uur in het ziekenhuis in Rotterdam moet zijn. Hij zal met een zieken­auto vervoerd worden, om hem goed op tempe­ratuur te houden. Ik ga alleen. Omdat ik eerst nog de auto van mijn broer moet halen, niet bekend ben in Rotterdam, en niet meteen de goede afslag neem, ben ik pas tegen half twaalf in het Sofia Kinderziekenhuis. Nathaniel is daar al, en wordt met een flesje zoet gehouden door de meegereisde coassistent Edsel, uit het Refaja zieken­huis.

Na een uitgebreide echo van zijn hart, en een daarop aansluitende discussie tussen professor Hess, dokter Frohn, en co-assistent Edsel, wordt de diagnose gesteld. Nathaniel heeft een ernstige hartaf­wijking. Met behulp van een schetsje maakt dokter Frohn me duidelijk wat er aan de hand is.

Om dat te begrijpen moet eerst de normale werkwij­ze van het hart worden uitgelegd. Een hart bestaat uit vier gedeelten. Aller­eerst is er een rechter- en een linker­helft, welke ook weer zijn ver­deeld in een boezem en een kamer.

De ene helft van het hart fungeert als pomp voor de zogenaamde kleine bloedsomloop, die zorgt voor het transport van zuurstof naar en van de longen; het bloed dat vanuit de kamer naar de longen gaat voert zuur­stof­arm bloed af, het bloed dat van de longen weer terugge­voerd wordt naar de boezem voert zuurstofrijk bloed aan.

De andere helft van het hart, dat ook meestal groter is, zorgt voor de doorbloeding van het gehele lichaam. Deze grote bloedsom­loop voorziet alle slagaderen van zuurstofrijk bloed, alle aderen brengen het zuur­stofarme bloed weer terug naar de boezem.

Tussen de kamers en de boezems zitten kleppen, die bij normaal functioneren bij elke hartslag open en dicht gaan. Ze kunnen slechts één kant op opengaan, wat verhindert dat het bloed kan terug­stro­men.

Nu komt het wel meer voor dat een klep niet goed functioneert, waardoor het bloed makkelij­ker terugstroomt, en het hart een grotere inspanning moet leveren om toch aan de normale bloedvraag te kunnen voldoen. Het is dan meestal ook zo, dat er meer vocht in de longen komt. Dat is overigens weer met medicijnen op te lossen, zgn. plaspillen.

Bij Nathaniel is de conclusie dat hij helemaal geen kleppen heeft op sommige plekken, terwijl andere niet goed aansluiten, en dus niet dicht kunnen. Tussen zijn rechter- en linker-boezem is echter in het geheel geen afscheiding. Daar zit een groot gat. Daardoor lopen bij hem de grote en kleine bloedsom­loop door elkaar heen, waardoor zijn hart op topsnelheid moet werken. En zijn longen zich vullen met vocht. Daarom was de foto zater­dag dus ook zo wazig.

Men noemt deze afwijking van het hart, als ik het goed begrepen heb, een links-rechts-shunt.

Tot zover een nogal technische uitleg van de werking van het hart. De dokter vertelt dat een en ander wel te opereren zal zijn, maar dat Nathaniel eerst nog verder zal moeten groeien. Tot die tijd kan hij in het Refaja-ziekenhuis verzorgd worden. Als hij ongeveer een half jaar oud zal zijn, kan hij in Dijkzigt geopereerd worden. Dit zal wel een zware en moeilijke operatie worden, een zgn. openhartoperatie, waarbij hij aan de hart-longmachine zal moeten. Maar er is dus duide­lijk wel hoop voor hem.

Hoewel ik het allemaal goed begrijp, en er een heleboel ver­schijn­selen verklaarbaar worden, kan ik de reikwijdte van de uitleg niet helemaal overzien. Het valt me bij het beluisteren van al die mededelingen op, dat ik helemaal niets voel. Ik heb een kind in mijn armen, dat rustig slaapt, ik luister naar de woorden van iemand die er verstand van heeft. Maar wat bete­kent dat nu alle­maal voor hemzelf, en voor ons? Moet ik nu geschokt zijn door deze zware handicap? Of bang voor alle gevaren, moeilijkhe­den en voetangels die er nog kunnen komen? Alle dingen die fout kunnen gaan? Of moet ik juist blij zijn dat er hoop is?

Na gekeken te hebben hoe Nathaniel, nog steeds rustig, in een couveuse in de zieken­wagen verdwijnt, en vertrekt richting Dor­drecht, stap ik om half één weer naar buiten. Met het idee, dat ik hier wel in een erg kille, onpersoonlijke fabriek ben geweest. Of ligt dat idee meer aan mezelf, aan mijn eigen, onbe­ant­woorde vragen?

Here der Heren. Ik wil U echt niets kwalijk nemen. Ik weet dat U de mens volmaakt heeft gemaakt. En dat de cijfers uitwijzen dat er 1500 keer per jaar wel eens iets mis gaat bij de ge­boorte van een kind, ligt niet aan U. In de eerste maan­den van de zwangerschap kan er van alles scheefgroeien, door voeding, of misschien wel verkeerde bewegingen, bepaalde stoffen in het lichaam, erfelijke eigenschappen. Ik begrijp best dat dit allemaal voor een groot deel zaken zijn die we zelf in de fout hebben laten lopen. En dat de weten­schap, on­danks alle vorde­ringen waar zij zo trots op is, niet alles weet of kan verkla­ren, en zeker niet alles kan wat zij wil. Ik weet van andere mensen met andere problemen. Ik weet van het bestaan van gehandicapte kinderen. Maar, God des levens, laat dit kind niet van ons heengaan. We hebben het zo lief, ook al hebben we hem nog maar een paar dagen kunnen zien. Ook al heeft hij dit gebrek, we hebben hem lief. We zijn niet opstan­dig tegen U. Maar vragen U eerbiedig om bij­stand. Deze lange maanden die we hebben te gaan. Met alle zorgen die ons kunnen omringen, alle gevaren die hem kunnen bedreigen. We kunnen U niet bidden om genezing, maar wilt U wel de handen van de doktoren zegenen, ge­bruiken, sturen. En geef ons hoop en moed, en draag ons hier doorheen. We hebben het zo nodig.

Bij thuiskomst valt er een heleboel uit te leggen aan de anderen.

Als we om half twee naar het Refaja ziekenhuis bellen, is Natha­niel weer terug. We maken een afspraak voor een gesprek met dokter Ceelie, morgen om 12 uur, een en ander naar aanleiding van het onderzoek van vanmor­gen. En we bellen met diverse mensen om ze van de uitslag op de hoogte te stellen.

Zoals vanmorgen met de zusters en de dokter is afgesproken, gaan we die avond om half zes met de andere kinderen naar het zieken­huis. Bij wijze van uitzondering mogen ze er allemaal bij. Zij hebben hun broertje tenslotte al sinds zaterdagmorgen niet meer gezien. Ze zijn allemaal onder de indruk als ze hem zien, met een slange­tje door zijn neus, en in een glazen bedje liggend. Hij heeft weer gehuild. Hij drinkt zelf 20cc. Een uur zijn we zo met zijn allen bij hem. Weer een aantal foto's genomen, ook van de andere jon­gens. Als we weer vertrekken, gaan we bij de ouders van Ada koffie drinken. Het is tenslotte oudejaarsavond ....

1 januari 1991

Een nieuw jaar, een nieuw begin. Wat zal het ons brengen? Aan zorgen? We weten het niet. Zoals altijd is de toekomst verborgen, en dat is waarschijnlijk maar goed ook. Zouden we het aankunnen, als het anders was?

Om kwart voor twaalf zijn we in het ziekenhuis. Nathaniel drinkt 20 gram rechtstreekse borstvoeding i.p.v. afgekolfde moedermelk! "Ouders waren hier heel gelukkig mee", vermeldt het verslag van de zusters (officieel: "Verslag geneeskundige zorg"). De rest van zijn voeding, inmiddels ver­hoogd naar 50 gram per keer, krijgt hij via de sonde. Ondertussen komt dokter Ceelie erbij, en legt nog eens uit wat de uitkomst van het onderzoek is. Hij beantwoordt zo goed mogelijk onze vragen. Het is een prettiger gesprek dan de dag ervoor in het andere ziekenhuis. Pas twee uur later gaan we terug naar huis.

's Avonds ga ik met mijn schoonmoeder naar het ziekenhuis. De voedingen gaan naar 55 cc, 8 voedingen per dag. Nathaniel heeft een sterke zuigbehoefte, wat wel opvallend is, gezien de eerste dagen dat hij absoluut niet wilde drinken. We geven hem daarom een fopspeen. Bij de andere kinderen zijn we daar nooit aan begonnen. Nu is dat anders, omdat hij, elke keer als hij huilt, doodmoe wordt van de inspanning.