Weken van spanning

Er volgen een aantal zeer drukke, intensieve weken. Twee keer per dag naar het ziekenhuis. 's Morgens Ada, 's avonds ik, want ik moet, na deze twee weken van vrije dagen ook weer gaan werken. Het is een heel gedoe. Met daarbij nog de zorg voor de andere kinderen. Maar we worden goed geholpen door diverse familieleden en vrienden die ons rijden of oppas­sen.

De eerste crisis is al na enkele dagen in het ziekenhuis, de eerste week van januari. Nathaniel wordt verkouden, en heeft waarschijn­lijk een virus bij zich, maar de onderzoeken ernaar geven een onbetrouwbaar beeld, de ene keer is de uitslag positief, de andere keer weer negatief. Toch gaat het niet goed met hem. Hij heeft een lelijke hoest, een zeer onregelmatige ademhaling (soms 40, soms 100 ademhalingen per minuut), en een hoge polsslag van 160 - 180 per minuut. Er wordt regelmatig geprikt. Hij wordt aan de monitor en de bloeddrukmeter aangesloten. Omdat de saturatie­graad (het gehalte zuurstof in het bloed) nu vaak ver onder de negentig procent duikt, wordt er zelfs regelmatig zuur­stof gege­ven, waar­voor nog een slange­tje bij zijn neus wordt aangebracht. Regelmatig moet hij beneveld worden met een medicijn, of uitgezo­gen met een slangetje in zijn keel, om het slijm weg te halen dat hem zo laat hoesten. Een zielig gezicht, zo je kind, klein hoopje mens, aan allerlei slangen en appara­ten te zien liggen!

Als hij een huilbui heeft, is hij echt doodmoe, en zie je de druppels op zijn hoofdje te voor­schijn komen. Zijn kleur is dan ook heel bleek, en je ziet een blauw waas om zijn ogen en mond verschijnen. En zijn hartje gaat wild te keer, voel je, als je hem beet houdt. Het lijkt er ook op of zijn borstkastje iets is opge­zet. Of ligt hij echt met een holle rug? Als hij in bad moet is hij erna doodmoe, en wil niet goed drinken.

Langzaam zakt zijn gewicht weer tot zelfs onder het ge­wicht dat hij had toen hij in het ziekenhuis kwam.

Op 8 januari wordt hij weer van de zuurstof, de monitor etc. afgekoppeld en lijkt de ergste crisis voorbij. Hij is wel erg moe en zelf borstvoeding geven lukt Ada niet meer. Nog steeds kolft ze zelf de voeding af, die we elke keer meenemen en hem via een flesje of sonde geven. Hij krijgt extra calorieën toege­diend door die voeding, zoals maisolie en fanto­malt, en ook AD-druppels, om weer op krach­ten te komen en aan te sterken. Toch blijft hij wel zweterig, en af en toe huilerig. Maar soms ligt Nathaniel ook met grote, donkerblau­we kijkers rond te staren, heel stil in zijn bedje.

Ondertussen leer je ook de zusters wat beter kennen, ook al is er dan regelmatig wisseling van de wacht. En er is af en toe wel eens gele­genheid voor een open gesprek, van hart tot hart.

Op 12 januari koop ik een nieuw fototoestel, niet zo'n ingewikkel­de deze keer, maar een simpele, die je met één knop kunt bedienen. Zodat Ada ook foto's kan maken als ze 's morgens op bezoek gaat.

De dagen die volgen huilt Nathaniel af en toe flink, is dan erg nijdig en gaat goed te keer, waarbij hij hele­maal nat wordt van het zweet. Hij wordt soms weer stil door zijn speen, waar hij dan zeer heftig aan ligt te zuigen. Maar hij wisselt het ook af met lange perioden van stil rond liggen kijken, met wijd open ogen. Hij lijkt je ook goed te kunnen zien. Het is een steeds terugke­rend refrein.

Op 17 januari, terwijl buiten, in de grote boze wereld, een oorlog losbarst (de Golfoorlog in Irak), leren wij om ook zelf de sonde­voeding te geven: door middel van een 'koeienspuit' heel langzaam de voeding in zijn sonde, het dunne slangetje dat doorloopt tot in zijn maagje, inspuiten. We krijgen een heel schema mee om door te nemen.

Op 19 januari weegt hij 2985 gram, bijna zes pond, zijn geboorte­gewicht.

Op zondag 20 januari ga ik na afloop van het bezoek in mijn eentje naar de kapel van het ziekenhuis, waar op dat moment verder niemand aanwezig is, naar een expositie van een aantal schitte­rende schilderijen van Henk Helmantel. Superrealistische meester­werken van met name kerkinterieurs en stillevens. Daar moet hij weken, misschien wel maanden aan gewerkt hebben. Inspi­rerend bezoek op een stille zondagmorgen ..... Later die week koop ik in de kiosk van het ziekenhuis een boek over hem en zijn schilde­rijen.

Op maandag 21 januari gaan Ada en ik samen naar het Sofia Kinder­ziekenhuis voor een vervolgonderzoek. Als we net binnen zijn, komt de ziekenauto met Nathaniel aanrijden, en neem ik een paar foto's. Hij is vrij rustig geweest, maar heeft wel erg gezweten. Hij wordt onderzocht door dr. Frohn. Ze is redelijk tevreden.

"De toestand van Nathaniel is stabiel, en het nu gaande beleid wordt gehandhaafd" vermeldt het verslag van de zusters.

Binnen een half uur staan we weer buiten. Nadat de ziekenauto weer weg is, gaan we nog even kijken bij de kleine Jesse, onze pasgebo­ren neef, die al anderhalve maand in ditzelfde ziekenhuis bivak­keert, en waar het nu wat beter mee gaat. Als we weer buiten staan, komen we zijn moeder tegen op de stoep, Ditta, de zus van Ada.

Nathaniel drinkt af en toe weer uit de borst. Hij krijgt nu 7 voedingen van 65cc per dag. Dokter Ceelie is erg tevreden. Toch is hij nog steeds snel moe, vooral als hij driftig is en veel met zijn hoofd beweegt, of gewoon als hij gedronken heeft. We leren ondertussen ook om, door zijn neus, een schone sonde aan te brengen. Wonderlijk genoeg protesteert hij niet eens, maar mis­schien komt dat wel door zijn inmiddels onafscheidelijke speen.

Zo verlopen stilaan de dagen, God-van-elke-dag, en rij­gen zich aaneen tot weken. Gek, hoe snel een mens zich leert aanpassen aan een nieuw levensritme. Het vreet natuur­lijk wel energie, en je staat elke morgen weer doodmoe op, maar toch wen je ook daaraan. Maar als alles zo blijft gaan, kun je geloven dat alles ook over een tijd­je goed zal gaan, als hij geopereerd zal worden. We beginnen er vertrouwen in te krijgen dat ook dat goed zal gaan. Wij bidden U, God, leer ons om vol te houden, te volharden, om het eens ouderwets te zeggen. En leer ons ook om onze andere kinderen niet te vergeten, de rest van de familie, en de wereld om ons heen, waar zo veel verschrikkelijke dingen gebeuren. Leer ons daarom, hier en nu, onze eigen zorgen te relativeren. En ze in Uw handen leggen. Want U weet wat het beste voor ons is. En U weet alles beter dan wij. Dank U Heer, voor het vertrouwen dat we in U mogen hebben.

Zaterdag 26 januari. We gaan met z'n allen naar het ziekenhuis, ook de kinderen erbij. Maar in tegenstelling tot de vorige keer, zijn ze al snel uitgekeken op hun broertje. Hij ligt zo stil, en ze zijn zelf nog zo beweeglijk, het is ze natuurlijk niet kwalijk te nemen. Nathaniel zelf kijkt je heel onderzoekend aan. Hij wil geen borstvoeding drinken, maar is wel heel lief als hij zijn sondevoeding krijgt. Als ik hem beet heb, lacht hij twee keer achter elkaar! Het duurt maar heel even, voor je het echt beseft is het al voorbij, maar het gaat me wel door merg en been. Dat de lach van een kind je zo kan ontroeren ...! Natuurlijk heb ik dat ook bij mijn andere kinderen gezien, het was niet nieuw voor me, wat dat be­treft. Maar van hem. Bij mij. Nu. Onder deze omstandig­heden. Dat maakt een wereld van verschil. Die nacht droom ik er zelfs van.

Eeuwige Vader, U hebt Zelf een Zoon gehad, U hebt Hem gezien vanuit de hemel. Hem losgelaten opdat Hij naar deze aarde zou gaan. Voor ons. Ik besef Uw pijn, toen dat gebeurde. Toen U Hem zag hangen later, tussen hemel en aarde. Maar ik weet ook zeker, dat U warm van binnen werd, toen Hij eens, helemaal aan het begin, Kind werd. Niet dat zoetige, mollige Kerstkind wat de commercie van hem gemaakt heeft. Maar Uw eigen Kind. Gelijk geworden aan ons. In bijna alles. Dus ook bij Hem, het baby’tje Jezus, vier of vijf weken oud, die eerste glimlach, de  eerste stapjes toen hij een jaar oud was. Ik dank U wel, dat ik dit moment van onze zoon heb mogen beleven. Ik wilde dat ik het vast kon houden. Toch kan niemand het me ooit meer afnemen. Het is een momentje eeuwigheid, waarvan je de rijkdom meteen beseft. Daar draait het om in het leven, die kleine flonkeringen die U zelf aan een mens geeft, waardoor die even boven de dagelijkse sleur wordt uitgetild. Een zonsondergang, een koude rillingen veroorzakend muziekstuk of schilderij, een enkele passa­ge uit een boek, een gesprek van mens tot mens, dat ene moment waarop een man beseft dat hij verlief­d is gewor­den op de vrouw die hij al zo lang kent, ja en ook die lach van dat kind, die allereerste, of een schaterlach van een al ouder kind verdiept in zijn spel. Of een mens in zijn slaap. Dank U wel voor al die momenten die U geeft, een blik in de eeuwigheid. Leer ons om ze ons bewust te zijn op het moment dat ze er zijn, leer ons om ze te koesteren en ze ons te herinneren in dagen dat we het niet meer zien zitten. Opdat ze ons mogen heenleiden naar U, inbrengen in Uw Eeuwige Rust.

Die nacht slaapt Nathaniel voor het eerst door, en om zes uur drinkt hij bij de zuster zijn hele fles in een keer leeg. Ook om 9 uur drinkt hij weer 40cc zelf. Wel is hij erg moe. Voor het eerst gaan we die morgen niet naar het ziekenhuis, maar met zijn allen naar de kerk. 's Middags gaan we wel naar het ziekenhuis, en ook nu met het hele gezin. Uiter­aard proberen we Nathaniel weer te laten lachen, maar zoiets lukt natuurlijk nooit op commando. Wel kijkt hij heel wijs en onderzoe­kend. Misschien is hij ook wel veel te moe om te lachen.

Enkele dagen later, het is dan inmiddels eind januari, begint hij weer veel en klagerig te huilen, soms zelfs een beetje schor. Zijn neusje is ook een beetje nat. Trekt ook wel eens zijn sonde er uit. Vooral als je een nieuwe probeert in te brengen. Zijn tempe­ratuur gaat omhoog naar 39.6. De kinderarts denkt eraan om de plasmedicijnen te verhogen. Hij vindt ook dat de lever iets opgezet is. Er wordt bloed geprikt, en er wordt een longfoto gemaakt om te kijken of hij misschien geen longontsteking heeft.

Nathaniel zelf is ondertussen erg onrustig, en zelfs als hij in bad gaat is hij niet te troosten. En al dat huilen kost ook weer extra inspanning. En dat juist op een moment dat hij al weer bijna vierhonderd gram gegroeid is. Hij is soms zo moe dat zijn oogleden onder het drinken dichtzakken. Zijn kleur is ook grauw-blauw.

Op 1 februari gaat het allemaal voor het oog weer wat beter. De temperatuur is weer gedaald, en de lever is niet meer opgezet. Hij kijkt je weer zo onderzoekend aan, heel intens. Toch kun je goed merken dat hij doodmoe is. En als hij huilt, heel zacht en klage­rig, besef je pas goed dat hij helemaal geen kracht heeft om te huilen.

Dit is wel het moment waarop ik voor het eerst begin te twijfelen, me vaag realiserend dat hij het ook wel eens niet zou kunnen halen. Het zijn geen gedachten die ik uitspreek, zeker niet tegenover Ada. Misschien blijft het ook bij mezelf min of meer onder de oppervlakte van mijn bewustzijn. Maar het is een aanlei­ding om me nog bewuster te worden van zijn aanwezigheid, de momenten dat ik bij hem ben op te nemen in mijn geheugen, maar ook vast te leggen op veel foto's. Foto's, genomen in die eerste week van februari, met mijn 'ingewikkelde' camera. Hoe wijs hij kijkt, ook naar Mirjam. Hij is zoet en erg lief, ja, zelfs een knap ventje. Foto's, die na ontwik­kelen goed gelukt blijken te zijn. Een pak van mijn hart .... Die hebben we tenminste van hem! Toch dringt het schokkende van die redenering niet echt goed tot me door. Op dat moment.

Ondertussen heeft Nathaniel al gelachen naar zijn vader, zijn Opa en de zuster, maar nog steeds niet naar zijn moeder. Maar op de morgen van 4 februari ziet ook Ada, als ze hem na het bad nog even op schoot heeft en tegen hem zit te praten, zijn gezicht verande­ren in een brede, spontane lach. Als ik 's avonds ga, lacht hij weer twee keer tegen mij. Hij is heel rustig en ligt stil te kijken. Hij wil niet zelf drinken, maar begint wel erg op zijn handje te sabbelen. Hij draait dan zijn hoofdje echt naar zijn handje toe. Ook de dagen erna ziet Ada hem weer lachen en op zijn handje sabbelen.

In die periode van 4 februari wordt ook de Apnoe-sticker verwij­derd, een plakkertje op zijn buik, dat registreert of de hartslag nog functioneert en alarm geeft bij het stoppen daarvan. Volgens dokter Ceelie gaat het weer goed met hem. Zijn lever is niet opgezet. Een test op het Rota-virus gaf een negatieve uit­slag. En hij groeit goed, weegt nu zes en een half pond. De dokter geeft ons zelfs in overweging om hem eens een keer een dag mee naar huis te nemen.

Maar op 7 februari is Nathaniel weer onrustig. Hij niest en hoest af en toe. huilt zo nu en dan flink. En heeft weer verhoging. Hij valt tijdens het geven van de sondevoeding gewoon in slaap, zo moe is hij. Als we die avond samen naar het ziekenhuis gaan, horen we dat hij al een paar keer heeft gehuild, maar nu ligt hij rustig te slapen. Ik noteer deze avond letterlijk :

"Erg kortademig, neusvleugelde, hart bonkte en ribbetjes gingen op en neer. Het gaat niet goed. Was af en toe wel rustig, maar keek niet echt naar je. Had het moeilijk. Zelf sonde ingebracht, zonder de zuster. Leek wel of hij lag te kreunen."

Als we om kwart over tien naar huis gaan en door de gang lopen, bespreken we onze zorgen nog even met zuster Meritha, die daar uit een andere kamer komt.

De andere morgen hoort Ada dat hij erg onrustig is geweest, maar in bad is hij weer erg rustig. En uit bad, terwijl hij in een luier gerold is, zit ze nog even lekker met hem op schoot. Hij kijkt weer goed en probeert zelfs geluidjes te maken.

Om half twee, thuis dus, belt Ada met zuster Maaike in het zieken­huis om te vragen hoe het gaat. De temperatuur is weer hoog, maar hij heeft na zijn bad goed geslapen. Was om twaalf uur wakker geworden. Na zijn voeding hadden ze hem voor het eerst in een kinderwagen gelegd, een idee van zuster Corrie. Toen was hij rustig geworden en in slaap gevallen. Ze hadden er nog een foto van gemaakt in de kinderwagen.

's Middags, omstreeks de voeding van drie uur, wordt hij nog een keer door dokter Ceelie onderzocht, die geen veranderingen in zijn toestand constateert.

Zo worden we telkens heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. We hebben onze zorgen, zien af en toe dat het niet goed gaat. Aan de andere kant klampen we ons vast aan de momenten dat het wel goed gaat, of aan de kleine vorderingen die hij maakt, ook wat zijn normale baby-zijn betreft, zoals lachen, geluiden maken, op zijn vingers sabbelen. Wat is het moeilijk om zo, als een schip in de woelige golven, recht op koers te varen, Heer, Die onze angsten en twijfels kent. Wat is het moei­lijk om in een goede afloop te blijven geloven onder deze omstandig­heden. We hebben niet eens de moed om te denken over een paar maanden verder, want we leven bij de dag. Hoe zal het zijn als je hem weer aantreft na een dag afwezigheid? Ja Heer, wat is het moeilijk om sowieso in moeilijke omstandigheden aan U te denken, laat staan onze zorgen bij U te brengen. Niet dat we aan Uw bestaan of aan Uw zorg voor ons en voor hem twijfelen, maar we hebben het zo druk met leven, met onszelf, met hem. Leer ons om af en toe in te keren tot onszelf, en dan ook af te zien van onszelf en dagelijks onze zorg voor Uw alwetend oog neer te leggen. U kent ze ook wel, natuurlijk, maar het gaat er om dat we op U leren ver­trouwen onder alle omstandigheden. U kennen in alles wat ons hart wel eens benauwen kan. Dat we het van U leren verwachten, zonder daarbij zelf werkeloos te hoeven worden. Maar moeilijk blijft het wel. Dat moet ik toege­ven. Ik hoop dat U dat een beetje zult kunnen billijken.